Progetto Eugenja

Progetto di prevenzione della Talassemia nel distretto di Lushnje

PREMESSA
L’associazione da molti anni si occupa di progetti socio sanitari a favore dei migranti.
In Italia, sin dal 92, ha permesso le cure mediche anche agli immigrati sprovvisti delle garanzie dell’assistenza sanitaria. Ha promosso progetti per il trasferimento nelle strutture sanitarie lucane di cittadini, soprattutto albanesi, colpite da gravi patologie che nel loro Paese non potevano essere curate. Questa azione è stata svolta con il coinvolgimento concreto della ASL n.4 che ha offerto gratuitamente le cure e con raccolta di fondi fra la popolazione per sopperire alle spese di viaggio e di vitto degli accompagnatori dei degenti.
All’estero l’associazione ha ristrutturato, con fondi derivanti da raccolte popolari e da donazioni di materiali edili da parte di commercianti, il reparto pediatrico dell’Ospedale di Girokastra, in Albania. Ha anche sostenuto medici e infermieri, con Borse di studio per l’aggiornamento professionale, presso strutture ospedaliere della Basilicata, anche attraverso il contributo del Consiglio Regionale della Basilicata e la disponibilità dell’Azienda Sanitaria di Matera e Villa d’Agri e dell’Ospedale S. Carlo di Potenza.

CONSIDERAZIONI INIZIALI
L’associazione, secondo quanto la letteratura scientifica riporta, anche attraverso la partecipazione di medici lucani alle missioni in Albania e attraverso i racconti di famiglie albanesi che vivono in Italia, ha deciso di occuparsi e di cercare di affondare la questione della Talassemia in Albania. La presenza, nell’Ospedale di Matera di un presidio che ha ultimamente lavorato nella prevenzione e nella cura della Talassemia, ci ha spinti ad affrontare la questione. Molta sollecitazione, a riguardo, è venuta dall’Associazione Talassemici di Matera.

AREA INTERESSATA AL PROGETTO EUGENJA
La zona in cui verrà realizzato il progetto è il centro dell’Albania e in modo particolare la zona di Lushnje ed è riferito ad una popolazione totale di 80.000 persone.

NATURA E FINALITA’ DEL PROGETTO

Il progetto si prefigge di operare sul versante sanitario e sociale attraverso azioni specifiche.

AZIONE SANITARIA:
1. Effettuazione di analisi campione su 2.000 studenti sulle ultime classi della scuola media e su coppie di giovani che stanno per sposarsi;
2. Riproposizione negli anni successivi dello screening, fino alla copertura dell’intero territorio;
3. Trasferimento in maniera progressiva del know-how sanitario nei presidi ospedalieri di Lushnje e presso gli ambulatori di medicina di base, riferito anche alle modalità di cura.

AZIONE SOCIALE:
1. Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, attraverso la distribuzione di 5.000 depliant in lingua albanese, in cui si spiegano le condizioni per la prevenzione;
2. Costituzione di una associazione Talassemici, per promuovere e praticare la cultura della prevenzione e dell’accettazione della malattia;
3. Trasferimento del know-how sociale dal gruppo materano di medici, infermieri e talassemici a quello albanese.
Tutte le azioni descritte, in Albania, passeranno attraverso il coinvolgimento di:
1. Distretto Sanitario;
2. Distretto Scolastico;
3. Medici di base;
4. Istituzioni religiose.
La finalità del progetto è di costruire le basi per la prevenzione e la cura della talassemia, attraverso una forte azione sociale e il coinvolgimento attivo della popolazione e dei sanitari albanesi, anche attraverso la donazione di apparecchiature sanitarie.

MODALITA’ DEL PROGETTO

Le modalità di realizzazione del progetto si ispireranno ai principi di reciprocità e di cooperazione. Ogni azione, sanitaria e sociale, sarà realizzata in stretta corrispondenza fra omologhi, albanesi e italiani, in modo da assicurare, nel più breve tempo possibile, l’autonomia della parte albanese. Il coinvolgimento delle Istituzioni italiane si rende necessario al fine di dare visibilità e trasparenza al progetto e a coinvolgere in modo sistematico la parte albanese. Sappiamo per esperienza che non va tralasciata, in questo tipo di progetti, la responsabilizzazione della popolazione italiana, per essere sensibilizzati sulle condizioni di vita nei Paesi di provenienza degli immigrati; riteniamo pertanto importante che nella prima fase del progetto, i materiali d’uso per la realizzazione dello screening provengano da piccole donazioni di singoli cittadini. A tale scopo verrà promossa una campagna di raccolta fondi. Alle Istituzioni e all’Azienda Sanitaria, invece, spetterà il compito di mettere a disposizione le proprie specificità.

TEMPI DEL PROGETTO

Data la natura e le difficoltà sociali della malattia, anche in considerazione dei risultati raggiunti nella provincia di Matera, si prevedono tempi abbastanza lunghi, nell’ordine di almenoo 10 anni per potere considerare azzerata la nascita di talassemici.
La programmazione e i tempi del progetto sono seguenti:
1. Stampa del depliant sulla prevenzione (dicembre 2001. Già realizzato a cura dell’associazione Talassemici);
2. Contatti in Albania con l’Ospedale di Fier, Valona e Lushnje (gennaio 2002. Già realizzato con una missione effettuata dal 18 al 22 gennaio 2002);
3. Seconda missione in Albania ( dal 18 al 21 maggio 2002. Già realizzata con distribuzione dei depliant e contatti con famiglie di talassemici, per la costituzione dell’Associazione albanese);
4. Prima metà del mese di ottobre: screening su almeno 2000 giovani da 15 a 25 anni.
5. Seconda fase dello screening dal gennaio al dicembre 2003.

REFERENTI

I referenti albanesi sono individuati nelle seguenti Istituzioni:
1. Capo del Distretto Sanitario di Lushnje;
2. Direttore dell’Ospedale di Lushnje;
3. Capo del Distretto Scolastico di Lushnje;
4. Istituzioni religiose.

I referenti italiani sono identificati nelle seguenti Istituzioni

1. Prefettura di Matera;
2. Ambasciata italiana a Tirana;
3. Consolato italiano a Valona;
4. Azienda sanitaria n.4 di Matera

Le organizzazioni che aderiscono al progetto sono:
ADMO Basilicata, Advos, Associazione talassemici, Finis Terrae

Il ruolo dell’azienda sanitaria, oltre ai congedi per motivi umanitari da concedere ai dipendenti che collaboreranno per il progetto, potranno individuare il budget di spesa per coprire i costi della parte del progetto che sceglieranno di sostenere, anche attingendo ai fondi, non spesi, previsti nell’ambito del protocollo siglato con il Distretto sanitario di Girokastra in data 21 gennaio 2000 e deliberato in data 17 novembre 1999, n. 1487. Il ruolo della Prefettura dovrà riguardare l’ottimizzazione dei rapporti con la Rappresentanza diplomatica italiana in Albania, per facilitare gli ingressi del materiale sanitario e delle attrezzature, la soluzione del conferimento dei rifiuti biologici e del materiale d’uso impiegato nello screening e il trasporto, dall’Albania all’Italia, di materiale Biologico (sangue in provetta) per l’approfondimento diagnostico dei casi sospetti.
Il ruolo dell’Associazione Tolbà è di coordinamento fra la parte istituzionale Italiana e Albanese e dei partecipanti al progetto, Istituzioni e associazioni. Un ruolo importante sarà svolto a favore dell’aspetto socio-culturale dell’iniziativa e del coinvolgimento attivo della popolazione albanese utilizzando l’esperienza maturata in tanti anni di attività.

CONSIDERAZIONI FINALI

Non essendo disponibili dati attendibili circa la reale frequenza dei portatori di talassemia e la prevalenza e l’incidenza dei malati, pensiamo di potere fornire, alla fine del primo screening ( ottobre 2002 ) la reale entità del fenomeno.
Questa fase, ci permetterà di calibrare meglio l’intervento e, nello stesso tempo, di portare alla conoscenza degli operatori sanitari, albanesi e italiani, i dati statistici utili a censire il rischio.
La progressività dell’intervento è legata al grado di coinvolgimento degli operatori sanitari, sociali e della popolazione.

Matera giugno 2001

FASI DEL PROGETTO

– dicembre 2001 sono stati distribuiti 5.000 depliant sulla prevenzione della talassemia, stampati a cura dell’associazione talassemici di Matera, nel distretto di Fier;
– ottobre 2002 è stato fatto una screening a Valona e Fier;
– marzo del 2003 è stato donato un conta globuli all’Ospedale di Valona;
– novembre 2003 donato al Centro trasfusionale di Lushnje un conta globuli, un computer, un fax e tutto l’occorrente per realizzare uno screening su 1.000 adolescenti, a cura dei sanitari locali.

FINANZIAMENTO DEL PROGETTO

Il progetto si finanzia con i contributi per il libro multi lingue di favole rumene, “…e vissero quasi tutti felici e contenti”, in italiano, francese, spagnolo, russo e latino, illustrato da Ele Luzzati e arricchito di brevi spartiti musicali.

PARTNERS DEL PROGETTO

Da settembre 2003 sono entrati a collaborare alla realizzazione del progetto Legambiente di Matera e il Centro di Educazione Ambientale di Matera, per sottolineare il ruolo sociale che le comunità devono svolgere se si vuole sconfiggere la talassemia che è malattia ma anche atteggiamento mentale.

dal 17 al 20 novembre 2005 si è svolta una missione a Lushnje per iniziare lo screening sulla talassemia nel distretto. Rapporto di Christelle Agullo